95% Polaków nie jest w stanie dokładnie wyjaśnić czym jest autyzm. Większość ludzi czerpie wiedzę o nim z filmów lub seriali.¹
To wyniki z badań przeprowadzonych w 2018 r. Niestety nie były one ponawiane, więc nie znamy aktualnej statystyki, ale wątpię, aby dużo od tamtego czasu się zmieniło. Zauważam, że szkodliwe mity o spektrum autyzmu są powielane nie tylko przez ludzi, ale również przez działaczy w fundacjach, szerzących szkodliwe przeświadczenie, że bycie neuroodmiennym jest tragedią, która dotyczy tylko małych chłopców. Chciałabym, aby świadomość społeczna wzrosła. Postanowiłam opisać, na czym polegają trudności osób w spektrum, ale też wymienić ich atuty. Tłumaczę, czym osoby autystycznei neurotypowe się różnią, objaśniając przy tym pojęcia takie jak: ,,maskowanie”, ,,stimowanie” czy ,,przebodźcowanie”.

Kosmici i kosmitki
Charakterystycznym uczuciem, towarzyszącym autystom od dzieciństwa jest wrażenie, jakoby pochodzili z innej planety. Autyści o przeciętnej i ponadprzeciętnej inteligencji zauważają, że wyróżniają się na tle innych ludzi i do większości z nich nie pasują, ale nie wiedzą, dlaczego.
Izolowanie się od innych, zamykanie we własnym wyimaginowanym świecie, czy brak empatii u osób ze spektrum to wszystko mity. Wśród autystów spotkacie zarówno introwertyków, jak i ekstrawertyków. Wiele z nich może być bardzo ekspresywnymi, wrażliwymi i towarzyskimi osobami. Osoby ze spektrum chcą nawiązywać relacje koleżeńskie oraz przyjacielskie jak wszyscy inni, jedyną trudność może sprawiać nawiązywanie kontaktów, głównie z osobami nieautystycznymi, o czym więcej napiszę w dalszej części artykułu.

Konwenanse społeczne
Zapewne nie dostrzegacie tego, jak wielu niepisanych zasad społecznych przestrzegacie. To o czym, w towarzystwie kogo rozmawiacie, a w towarzystwie kogo już nie wypada, kiedy mówicie komuś o sobie w zbyt wiele, a kiedy mało, jaki ton głosu przy tym jest odpowiedni oraz to, jaki czas utrzymywania kontaktu wzrokowego przy tym uznajecie za optymalny – to wszystko ich składowe. Są one nienaturalne dla osób ze spektrum. Sposób komunikacji osób neuroróżnorodnych różni się - jest w nim mniej small talku, mniej komunikacji niewerbalnej, a więcej klarowności w rozmowie. Jeśli spytasz osobę autystyczną, jak się czuje, możesz spodziewać się szczegółowej odpowiedzi, zamiast zbywającego ,,dobrze”.
Autyści o przeciętnej i ponadprzeciętnej inteligencji zauważają, że ich sposób prezentacji wyróżnia się i nie spotyka z pozytywnym odzewem środowiska rodzinnego, przedszkolnego i szkolnego. Z tej przyczyny, wielu z nich zaczyna w sposób świadomy lub podświadomy modyfikować swoje zachowanie, co nazywa się maskowaniem.

Dlaczego autyści się maskują?
Nabycie umiejętności wpasowania się do norm panujących w danej grupie pozwala na uniknięcie wykluczenia, zaszufladkowania do grona ,,dziwaków”. Komunikacja wzrokowa, dobór języka, postawa ciała - mają ogromny wpływ na to, jak oceniamy drugą osobę.
Przykładowo, osoby ze spektrum często posługują się patetyczną mową, używając wyszukanego słownictwa w sytuacjach, w których nie jest to adekwatne, co odbierane jest przez innych jako “przemądrzanie się”. Niejednokrotnie są uznawani za niezainteresowanych rozmową lub za osoby zamknięte, bo w niepoprawny sposób posługują się kontaktem wzrokowym - a to tylko ułamek nieporozumień, jakich doświadczają na co dzień, biorących się z ich neuroodmienności. Maskowanie może przybierać różne formy: może polegać na przymuszaniu się do kontaktu wzrokowego, naśladowanie mimiki i mowy ciała osób neurotypowych lub na ukrywaniu ,,specjalnych zainteresowań” i ,,stimów” do których wrócę.

Dlaczego tak mało jest kobiet w spektrum autyzmu?
Kiedyś uznawało się autyzm za ,,męską sprawę”. Specjaliści podejrzewali powiązanie go z chromosomem Y. Teraz wiemy, że jest inaczej. Kobiet w spektrum nie jest 4 razy mniej² niż mężczyzn w nim, tylko nie są one dostatecznie diagnozowane. Średnia wieku diagnozowania kobiet w spektrum jest znacząco późniejsza niż mężczyzn. Wiele kobiet dostaje diagnozy w wieku nastoletnim, bądź w dorosłości. Kobiety i dziewczynki w spektrum stanowią wyzwanie diagnostyczne, bo książkowe objawy stworzone są w oparciu o męski profil autyzmu.
Inną przyczyną jest to, że często są one mistrzyniami kamuflażu. Bardzo dobrze się maskują, studiując od dzieciństwa zachowania innych, szybko zdobywając umiejętności społeczne.

Inne przejawy odmienności
Dosłowny sposób komunikacji u autystów nie jest jedynym przejawem ich nietypowości - około 90% z nich ma zaburzenia integracji sensorycznej. Polegają one na nieprawidłowym organizowaniu przez mózg informacji płynących ze zmysłów, co wzmaga lub osłabia odbieranie bodźców. To one są powodem, przez który autystyków kojarzy się ze słuchawkami wyciszającymi na uszach – ogromna część tej społeczności odbiera dźwięki silniej, mają oni też większy potencjał rozpraszający, dezorientujący.
Przejawem tego odmiennego odbierania bodźców często bywa monotonia w sposobie ubierania się, jak i tego, jak się żywią. Przywiązanie do rutyny w wyżej wymienionych czynnościach pomaga uchronić się przed przebodźcowaniem – czyli przeciążeniem psychofizycznym spowodowanym nadmiarem bodźców, w którym układ nerwowy nie jest już w stanie przyswoić większej ilości informacji z zewnątrz. Objawia się ono rozkojarzeniem, męczliwością, rozdrażnieniem, które odczuwane jest jako stan silnego napięcia. Przedłużające się przebodźcowanie może doprowadzić do ,,meltdownu”, czyli stanu skrajnie podwyższonego poziomu stresu i lęku lub ,,shutdownu”, którego objawy przypominają epizod depresyjny.

A co z osłabionym odbieraniem bodźców? Stimowanie
Tak samo jak ich mózgi niepoprawnie odbierają pewne sygnały jako przeciążające, inne uznaje za ,,niewystarczające”. Nieprawidłowa integracja sensoryczna powoduje, że układ nerwowy musi poszukiwać stymulacji, kiedy zmysły dostarczają go zbyt mało. Takiej stymulacji dostarcza ,,stimowanie” czyli wykonywanie powtarzalnych ruchów, takich jak: machanie nogami, zabawa długopisem, bujanie się na krześle. Osoby neurotypowe również je wykonują, ale zapotrzebowanie na nie dla mózgu jest o wiele mniejsze. Nie spełniają one tak dużej roli. Stimowanie pomaga regulować układ nerwowy, co obniża poziom stresu i pomaga w koncentracji.

Osądy
Te nadwrażliwości lub autostymulacje sensoryczne są widoczne dla ludzi - są często czynnikiem, przez który negatywnie oceniane są osoby neuroodmienne, a które biorą się z niewiedzy. Często osobom neuroróżnorodnym w szkołach nauczyciele każą nie bujać się na krześle, nie bazgrać w zeszycie w trakcie lekcji, nie wiedząc, że takie siedzenie w miejscu może utrudniać im utrzymanie skupienia.
Nadwrażliwości sensoryczne wpływają też na sposób ubierania się, często powodują monotonię ubioru, unikanie niektórych materiałów lub wycinanie metek. Wpływają one również na dietę, częste jest spożywanie tych samych produktów prawie codziennie, unikanie tekstur niektórych potraw, odmawianie jedzenia poza domem. Utrzymanie rutyny w bodźcach docierających do zmysłów pozwalają uniknąć przeciążeń sensorycznych, a są odbierane jako np. celowe ubieranie się niestosownie do okazji lub posiadanie wybrednego podniebienia.
Przerażające statystyki i jak je zmienić
Autyści nie powinni się maskować. Badania udowodniły, że jest to szkodliwe dla ich psychiki. Odnaleziono korelację maskowania się z występującymi myślami samobójczymi³. Autystyczne kobiety są 13 razy bardziej narażone na śmierć samobójczą niż ich nieaustystyczne rówieśniczki5. Wierzę w to, że uświadamianie społeczeństwa w zakresie trudności osób ze spektrum, ale również zmiana spojrzenia na autyzm z zaburzenia jak na naturalną dla ludzkości neuroróżnoodność, może pomóc im przestać się kamuflować.

Dlaczego jeszcze opisuję autyzm jako neuroróżnorodność?
Same w sobie objawy autyzmu nie stanowią problemu. Występują u autystów problemy z komunikacją, ale głównie z osobami neurotypowymi⁴ z innymi osobami neuroróżnorodnymi ich sposób porozumiewania się przebiega tak samo sprawnie, jak między osobami neurotypowymi. Teoria problemu podwójnej empatii polega na tym, że osoby autystyczne nie mają trudności w socjalizacji spowodowanej ich wewnętrznym niedoborem, a obustronnym brakiem zrozumienia ze względu na inne doświadczenia i funkcjonowanie mózgu. Trudno jest zatem opisywać autyzm jako zaburzenie, skoro ich problemem może być funkcjonowanie wśród osób neurotypowych.
Największą trudnością osób w spektrum są zaburzenia sensoryczne, lecz w niedalekiej przyszłości mogą one stać się odrębną klasyfikacją, gdyż nie występują one u wszystkich osób z autyzmem jak i mogą być obecne u osób bez niego.
W czym autyści są od ciebie lepsi
Wbrew powszechnemu przekonaniu, jest wiele pozytywnych cech, które wiążą się z byciem autystycznym. W szczególności jest nią posiadanie specjalnych zainteresowań, pejoratywnie określanych ,,fiksacjami”, w których autyści są specjalistami. Umiejętność osób ze spektrum w zdobywaniu wiedzy na tematy, które ich interesują jest przyczyną pojawienia się mitu, że zawsze mają oni ponadprzeciętną inteligencję. Inteligencja u nich przejawia się tak samo, jak u każdej innej osoby, ich przewaga leży w dążeniu do zgłębiania wiedzy w wybranych dziedzinach.
Szczerość
Autyści mają to do siebie, że nie lubią kłamać. Często w wyniku niedostrzegania lub lekceważenia pewnych konwenansów społecznych, mówią rzeczy, których ,,nie wypada”. Są szczerzy do bólu i nazywają rzeczy po imieniu. Mówią o tym, o czym myślą, dzięki czemu tworzą bliskie relacje oparte na fundamencie autentyczności i zaufania.
I to nie koniec zalet, do tego charakterystycznymi austystycznymi cechami jest silne poczucie sprawiedliwości, kreatywność czy dbałość o szczegóły.
Autyści są wśród nas
1 na 36 osób jest autystyczna.⁵ Znaczy to tyle, że spotkacie w swoim życiu nie jedną, nie pięć, a dziesiątki osób ze spektrum. Z tego względu warto wznieść się ponad stereotypy o autyzmie i dowiedzieć się o nim czegoś więcej. Autyzm nie jest chorobą i nie jest tragedią, jest alternatywnym sposobem postrzegania rzeczywistości, którego nie trzeba i nie da się ,,leczyć” ani ,,naprawiać”. Osoby neuroróżnoodne i neurotypowe widzą świat inaczej i nie ma w tym nic złego, bo światu potrzeba umysłów każdego rodzaju.⁶

Tekst: Julia Barczak IVA
Literatura:
1 https://jim.org/dlaczego-wciaz-tak-malo-wiemy-o-autyzmie/
2 McCrossin R. Finding the True Number of Females with Autistic Spectrum Disorder by Estimating the Biases in Initial Recognition and Clinical Diagnosis. Children (Basel). 2022 Feb 17;9(2):272. doi: 10.3390/children9020272. PMID: 35204992; PMCID: PMC8870038.
3 Cassidy SA, Gould K, Townsend E, Pelton M, Robertson AE, Rodgers J. Is Camouflaging Autistic Traits Associated with Suicidal Thoughts and Behaviours? Expanding the Interpersonal Psychological Theory of Suicide in an Undergraduate Student Sample. J Autism Dev Disord. 2020 Oct;50(10):3638-3648. doi: 10.1007/s10803-019-04323-3. PMID: 31820344; PMCID: PMC7502035.
Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., & Bölte, S. (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 208(3), 232-238. doi:10.1192/bjp.bp.114.160192
4Morrison KE, DeBrabander KM, Jones DR, Faso DJ, Ackerman RA, Sasson NJ. Outcomes of real-world social interaction for autistic adults paired with autistic compared to typically